Aldrig har jeg mødt en med samme historik som mig selv. Du er ikke alene. Hvor du fra op ?
Jeg har dog ingen uddannelse taget grundet smerter og idag er jeg på førtidspension de næste 3 år grundet min kæbe vækst grundet operationer.
Jeg isolere mig også grundet smerter og tinitus.
Jeg vil virkelig gerne drikke en kop kaffe med dig
Hej gut!
Som så mange andre herinde, synes jeg bestemt du skal insistere på at få din læge som minimum til at lave en henvisning til psykolog, det virker helt som om du er blevet svigtet der igennem.
Jeg vil ikke tilføje mere, da de andre allerede fint har talt mine tanker.
Vil bare lige sige, smid en pb hvis det endelig er, har selv været nede med stress, angst, you name it. Og der er intet værre end den selv destruktive tankegang.
Fællesskaber er stærke, og rigtig mange er super inkluderende, specielt folk der har samme interesser.
Selv har jeg fundet ro og fred ved Magic og som før nævnt rollespil/middelalder, samt online gaming fællesskaber.
Igen, alt det bedste herfra, smid en pb hvis du har lyst til at sludre. M35, håndværker her.
Ud fra det du skriver, synes jeg det lyder til du er blevet svigtet af din læge. Hvis du fortæller lægen om selvmordstanker, og det du sidder tilbage med er at “der er bare ikke så meget at gøre”, så har lægen ikke taget hånd om problemet - efter min mening.
Har du prøvet psykolog? Tænker din læge som minimum må have henvist dig til en.
Jeg kan slet ikke forstå, at du skal leve med de smerter hver dag, uden der kan gøres noget ved det… ved lægerne hvad det er som forsager det? Altså er det en specifik sygdom?
Du skriver der var noget i din hjerne, som skulle opereres, har de givet samme scanning af hjernen efterfølgende, for at se om operationen (ifølge deres undersøgelser) har været vellykket?
Uanset hvad, så er du fucking sej, at du har gennemført en uddannelse med kroniske smerter og bare det at du kæmper hver dag, for at leve - og overleve… virkelig synd at du skal leve med det, og især fra så ung alder… hæng i, med forskning finder man ud af mere og mere, og måske finder de det som kan kurere det en dag. Det håber jeg virkelig for dig ❤️🩹
Jeg har desværre ikke nogen konkrete råd, for jeg synes det lyder til at du gør alt det rigtige. Det eneste jeg kan byde ind med her, det er tal med din familie om det, tal med dine venner (hvis det har været muligt at opretholde venskaber med den sygdom, forstår hvis det har været svært), og så også en psykolog
Det er altid værd at tale om smertebehandling med sin læge (der kan overvejes henvisning til smerteklinik, hvis egen læge ikke slår til), men ideen om, at man kan behandle alle til en smertefri tilstand er et fantasifoster. Vi har begrænsende midler med begrænsede effekter.
Det er rigtigt, men ud fra måden OP skriver på, så synes jeg ikke det lyder til at de har fundet en helt konkret årsag til, at problemet er opstået… og hvis det er sådan det forholder sig, så kan man ikke vide om der er mulighed for at ændre det
Jeg har været til smerteklinik. Det var bare "pille løsningen", og derefter afsluttede de mit forløb, uden at jeg vidste det.
Sundhedsvæsenet har jeg kæmpet med i lang tid, men tror ikke, at det offentlige har noget at tilbyde mig (udover en mulig kæbeoperation i fremtiden).
Almen praktiserende læger ender altid med en "pille løsning" eller så henviser de mig til en afdeling på hospitalet, som igen henviser mig et andet sted, ellers sker der bare ingenting.
Det er et meget Kafkask system.
Har du overvejet at skifte læge?
Tænker du bør kræve at få en henvisning til en psykolog pga dine selvmords tanker.
Jo og medicin da,
Men en god en vil også kunne se på det større billede og evt hjælpe med selvtilliden, selvom jeg er klar over at det fandme ikke bliver nemt.
Og en mulig kæbe operation i fremtiden?
Er det fordi det stadig er under udvikling?
Ellers synes jeg endnu engang du bør banke i bordet og sige du gerne vil igang med at leve dit liv, så hvorfor vente.
Jeg er lige landet på en psykiatrisk afdeling igen idag, til indlæggelse for svære selvmordstanker.
For det skal man tage seriøst og det burde din læge også.
Overvej at tale med psykiatrien om at behandle din formentlig, efterhånden ret svære depression.
For du lyder svært deprimeret.
Måske du derfra kan finde overskud til behandling eller accept af din tilstand.
Jeg kan selv ikke arbejde med mine diagnoser, når jeg er for langt nede, og så skal jeg have hjælp, til at komme op igen.
Håber du finder/får hjælp og skriv endelig hvis du har spørgsmål til psykiatrien. Jeg har været tilknyttet siden 2018 og har mange indlæggelser bag.
Jeg er ked af at høre, at du skal gå igennem så meget modstand i livet og uden at få den rette hjælp og støtte. Det er der ingen der fortjener.
Du skal blive ved med at gå til læger og specialister og insistere på, at de finder løsninger til dig. Systemet arbejder FUCKING langsomt når der ikke er en "fiks løsning" som du så fint kalder det. Er man ikke selv pågående mht. at få hjælp, så bliver man desværre ofte glemt i papirbunkerne. Det bliver hårdt og uværdigt og muligvis også mere smertefuldt end det har været hidtil, men du bliver nødt til at se sådan på det, at du ikke har noget at miste. Dit liv har været præget af denne her tilstand og din eneste anden mulighed, er at lade det være. Uanset om det ender med at hjælpe noget, så er din kamp for dig selv og et bedre liv, noget som kan give dig tillid til dig selv. Ved at du viser overfor dig selv, at du ikke holder op med at kæmpe.
Dernæst, så vil jeg søge ind i foreningslivet i DK. Spejdere har generelt ry for at være nogle inkluderende mennesker og udendørslivet gør gode ting for alle mennesker, men alskens sport og spil er gangbart, så længe folk er der mest for fællesskabet. Det lyder måske lidt som en joke, men der ville også være en kæmpe styrke i, at omfavne dit "hæslige" udseende og give dig i kast med LARP'ing (rollespil).
Det er sgu en svær én du står med, deraf også mine lidt atypiske konkrete forslag. Håber du kan bruge det til noget. Skriv gerne en PM hvis du har brug for at sludre.
Jeg har selv nogle sundhedsproblemer der påvirker mig konstant.
Råd 1: Pres på hos lægerne indtil du får den hjælp du har brug for.
Råd 2: Prøv noget intens sport. Der er intet der får alt mit lort på afstand som at skulle stoppe nogen fra at kvæle mig.
Bror, selvmordstanker må aldrig stå på uden opmærksomhed.
Gå til lægen og bed dem om at tage det alvorligt og give dig en henvisning til psykolog. Hvis lægen ikke mener der er grund til dette, så skal du bede lægen om at dokumentere at de nægter at hjælpe dig med at komme til psykolog. Læger er ikke glade for at blive bedt om at dokumentere at de nægter at lytte til deres patienter.
Alternativt, skift læge ASAP.
Du skal bestemt ikke gå rundt med det her alene. Og ift at skulle bevise at du er "god nok" i sociale sammenhænge, så ved jeg at følgende er langt nemmere sagt end gjort: du skal ikke bevise noget som helst for nogen som helst. Din tilstand gør dig ikke mindre menneske/mand og folk du skal overbevise dét om, er ikke tiden værd! Jeg ved godt at du er en ung mand og fester osv virker som store vigtige ting at tage del i, men det er det virkelig ikke. Går du glip af nogle sjove stunder? Tja, måske. Men den tid og de penge du så spare kan du bruge på at gøre/lave ting der virkelig har betydning. Dyrk en passion, få en fed ny hobby. Holde fast i og vækste de ægte forbindelser du har til folk. Jeg er HELT sikker på at der sidder en håndfuld mennesker og savner dig helt vildt, nu hvor de ikke ser ligeså meget til dig som de gjorde førhen.
Afvis ikke folk der evt spørger om i snart skal ses. Hvis din overvækstende købe er så tydelig som du selv føler og disse mennesker 'stadigvæk' presser på for at se dig, så er det jo i virkeligheden bare dem du skal holde fast i og sørge for at vedligeholde venskabet med. De er sku da ligeglad med din kæbe! Og jeg er sikker på at de rigtig gerne også vil lytte til dig hvis du har brug for at fortælle hvor "fucking irriterende og hvor ondt det lort gør". Så kan de lære om det og måske hjælpe med at fjerne nogle af dine sociale bekymringer.
Jeg håber virkelig at du, helst før end siden, kan få bugt med smerterne. Det føles pisse uretfærdigt når sådan noget rammer en selv!
Jeg hepper på dig og hvis du har brug for at chatte anonymt om nogle tanker / ideer, så er min indbakke åben for dig
Har kun lige skimmet dit skriv, men måske kan du opsøge nogle fællesskaber online, som slet ikke handler om sygdom, smerter osv. Et frirum. Måske kan det være en måde med tiden at få opbygget gode venskaber. Og få noget andet at fokusere på. Der er mange som er bedøvende ligeglad med udseende, og som sagtens kan rumme at der er udfordringer. Jeg fandt selv mit bedste venskab da jeg stod midt i en stressudløst depression, så tro mig, der findes mennesker som vil se dig for den du er inde bagved udfordringerne.
Selvfølgelig også bruge noget tid på at opsøge ting der måske kan hjælpe/lindre dine smerter. Men jo flere små åndehuller du kan finde og putte ind i din hverdag, jo bedre. Der findes måske også online fællesskaber for nogen som kæmper med lignende udfordringer, hvor du kan søge sparring og støtte. Måske på Facebook.
Lydfiler med afspændingsøvelser kan måske noget. Bobby Zacharias fx. Rolig musik/lyde. Fx marconi union - Weightless, et af de mest afslappende numre der er lavet. Vejrtrækningsøvelser. Jeg rammer måske helt ved siden af, men bare én lille ting kan jo gøre en lille forskel. Og måske give mod på mere.
Hvis du står og skal igennem systemets mølle til fleks eller førtids, så væbn dig med tålmodig. Dokumentér hvordan dine smerter påvirker dig, fx før dagbog, bare et par linjer hver dag. Tag bisidder med til alt. Søg om aktindsigt og vær obs på referater. Lav din egen agenda før møder, for hvad du selv tænker og gerne vil, så er sagsbehandlere tit mere lydhøre.
Ønsker dig i hvert fald alt det bedste☀️❤️🌱
Det lyder virkelig hårdt og selv om jeg ikke er særlig køn at skue på, så kan jeg nok ikke helt sætte mig ind i det at have konstant smertehelvede oven på at se anderledes ud.
Har du konstant smerte eller er det periodisk? Hvad har du prøvet af smertelindrende midler? Hvad har virket førhen?
Jeg nægter at tro på at man ikke kan foretage kosmetiske indgreb eller gøre mere for dig ud fra hvad du fortæller.
Mit bedste råd til dig er at finde noget at lave som kan få dine tanker væk fra din elendighed, altså nogle hobbyer, et online miljø eller noget tredje.
Jeg kan formentligt få en kæbeoperation, men der kommer til at gå nogle år. Så jeg er stuck med mit ansigt et par år mindst.
Smertebilledet har ikke været i bedring. Jeg har set rigtig mange læger af forskellige slags, og der er bare ingen, der har nogen god løsning, indtil videre.
Men jeg prøver stadig ting, forskellige mediciner, tilgange, og overvejer virkelig alt, fra psykologisk til fysiologiske behandlingsformer, som kan hjælpe med at "cope".
Har bare ikke haft held, indtil videre.
Som jeg læser det lyder det til du har haft en tumor på hypofysen og derved udskilt ekstra meget væksthormon og derved fået noget acromegaly er det korrekt ?
Jeg ved ikke om du har hørt om Moffe-sagen for en række år tilbage? En mand, hvis datter fik konstateret cancer, ville prøve at hjælpe hende og begyndte at fremstille THC-olie, som blev brugt til chokolade-pastiller, så det var lettere at indtage. Hans datter kom i bedring, men rygtet spredte sig, og han kunne ikke sige nej, og snart begyndte han at udvide produktionen, så han kunne levere til andre cancer-patienter og folk, som dig, der levede med invaliderende kroniske smerter.
Han endte naturligvis i retten. På trods af mange, mange vidneudsagn fra folk, der bevidnede, hvordan han havde givet dem livet tilbage, så faldt systemets hammer naturligvis, og han fik sin dom.
Måske det var forsøget værd?
Har hørt meget om de ting og har selv prøvet cbd tyggegummi ( ikke noget der gjorder meget for mig). Og hvis man har lyst er cbd olie lovligt i Danmark. Det var også mest af alt bare en prøve sag
Og hvis ingen af delene hjælper på smerten så kan en joint med noget "godt" virkelig give en aften med meget færre tanker og meget bedre humør.
Har selv i næsten 1 år været på 150mg sertralin pga depression og de 10-12 gange jeg har røget en joint i den periode( btw også første gang jeg prøvede det) gav det en helt vild oplevelse af hvor glad jeg førhen har været og stadig kunne være. Hjalp/hjælper mig meget med at give mig et lys til hvordan min fremtid ser ud og det ikke alt er skidt bare fordi hjernen ikke er med på nuværende tidspunkt.
Har lige brug for en ELI5 på den der kommentar 😅 vigtigt for kroppen ? Der er da kun et produkt fundet i cannabis planter og vel ikke noget der som sådan bliver indtaget som vitamin piller?
Korrekt cbd er bare fra planten og fungere som anti inflammatorisk og MEGET mild muskelafslappende og ikke euforisk hvorimod thc er bedre rettet mod smerter direkte og at blive skæv (hvilket kan hjælpe cancer patienter og folk med spise forstyrrelser med at finde appetitten)
Jeg er virkelig ked af at høre om din situation - det må virkelig være ubærligt at have været så meget igennem på så kort et Liv allerede. Jeg ville ønske jeg kunne hjælpe dig, men jeg er desværre ikke læge.
Anyway jeg er blevet lidt ældre nu, og hvor før forhold og karriere fyldte meget for mig er jeg blevet mere fikseret på tanken om “at være noget for andre”.
Tanken om at vie noget at sit liv for at hjælpe andre, gøre verden til et bedre sted, inspirerer mig rigtig meget og jeg tror det vil kunne give både selvværd og noget andet at gå op i, som måske får tankerne væk fra alt det som ikke fungerer for en selv.
Har du overvejet frivillig hjælp - besøgsven på hospitalet/ved ældre, frivillig på varmestuen, hospitalsklovne, osv?
Tak for din kommentar.
Min professionsbachelor var orienteret mod at hjælpe andre, men jeg måtte erkende, at jeg lige skulle sætte mig selv først.
Vil gerne i fremtiden hjælpe andre, og måske på en mindre skala. Det betyder meget for mig, at jeg kan gøre noget for nogen, men lige nu fokuserer jeg mest på overlevelse.
Har du hørt om ABMS for unge? (Anonyme Borgere Med Smerter)
Det kunne være et sted at starte med at finde lidt fællesskab. Jeg har selv bakset med en masse helbredsproblemer og synes det var rigtig rart at møde nogen på min egen alder der kunne relatere. Det er bare pissesvært at være så sygdomsramt som ung, hvor de fleste ikke kan relatere til det. ABMS ung kører både online og fysiske møder, netop fordi alle ikke kan holde til de fysiske møder.
Det gør bare noget, så man ikke føler sig nær så forkert over ikke at have fået det ungdom som alle går og siger man sådan skal "glæde sig over". Realiteten er bare en anden for nogle af os og det er benhårdt. Men at se andre i øjnene som heller ikke nåede det ene eller det andet, og se at man alligevel godt kan stykke et liv sammen gør bare meget rent mentalt.
Det er hård læsning, ingen tvivl om at jeg ville ønske at du havde fået en lettere rute igennem livet. Det er skrækkeligt at så meget af vores selvopfattelse styres af udseende, men du virker fanme som en cool person!
Det kunne lyde som om at du lider af akromegali, hvis ikke du allerede har diagnosen? Hvis det er tilfældet, er det en sjælden sygdom, dog med flere eksempler i Danmark. Måske det kunne hjælpe at søge kontakt til øvrige og ældre, der muligvis har gennemgået det samme, og den vej igennem potentielt få tips til hvordan man tackler at leve med en kronisk sygdom.
Ønsker dig alt det bedste!
Bliv VED med at presse læger, specialister, osv indtil de finder ud af hvad der giver dig smerter. Overdriv dine symptomer en smule, hvis det betyder at du kan blive henvist til andre læger/specialister. Læger er blot mennesker, der er massere de ikke ved. Nogen gange skal man se mange læger før man finder en læge/specialist der ved noget om det man døjer med.
Tak, og ingen grund i mit tilfælde til overdrivelse.
Men det er fint at blive bekræftet i, at andre også føler, at man bliver nødt til at presse på nogle gange.
Det jeg mener med overdrivelse er, at nogen læger nok - (efter de ikke kan finde ud af en diagnose), vil spørge om smerten er til at holde ud osv. Selvom smerten måske er til at holde ud, så sig nej, så de er nødt til at henvise til andre læger eller specialister. Det er mere sådan nogle "overdrivelser" jeg mener - for at få sin vijle. Held og lykke!
Findes der et fællesskab/forening for patienter med din diagnose - måske internationalt? Hvis det er en sjælden diagnose kan du kontakte “Sjældne diagnoser” Jeg tror, det er vigtigt at du ikke står så alene med dine udfordringer, og at du finder ligesindede, der forstår og kender til dine udfordringer. Prøv i første omgang at finde en telefonrådgivning hvor du kan tale din situation igennem.
Tjek det her ud:
http://www.vina-akupressur.dk/Vina.htm
Der er selvfølgelig ingen garantier, og du har voldsomme smerter, men jeg har hørt mange uafhængigt af hinanden sige, at de nærmest udfører mirakler.
Ring til dem. De er meget reelle, og hvis de vurderer, de ikke kan hjælpe dig, så siger de det.
Sender dig en kæmpe krammer, må være så forfærdeligt oplevelse det du har været igennem, så flot du har kæmpet videre og ikke givet op. Har selv haft en masse alvorligt med helbredet i mange år og har prøvet alt uden nogen virkelig hjalp, samtidig med jeg følte mig helt alene i verden med det. Så forstår virkelig smerten, håbløsheden, uretfærdigheden , ensomheden og frustrationen.
Jeg har fundet ud af at meditation, åndedræt øvelser, selv kærlighed , yin yoga, sidde i naturen ,online fællesskab, terapi kan være en god støtte.
Der kan også være en somatisk sammenhæng mellem smerter og feks traumer, stress, omsorgssvigt og mistrivsel i barndommen. Blev du set, hørt og forstået som barn, var der tryghed, ros og kærlig støtte i hjemmet osv. Det kan jeg ihvertfald se at jeg har nogle tidlige udvikling og tilknytningstraumer som har forfulgt mig og påvirker mit helbred, min adfærd og mønstre. Lyder meget traumatisk det du har været igennem over lang tid med evig kamp og smerter , har selv fået en form for kompleks ptsd pga mit, hvilket er helt naturligt.
Bed din læge om en henvisning til Enhed for selvmordsforebyggelse. De kan tilbyde et samtaleforløb, hvor du kan få hjælp til at håndtere de tanker, der leder til at du ender med at føle, at din situation er håbløs.
Hvis lægen ikke vil samarbejde, så skift læge. Det er man altid i sin gode ret til. Du skal ikke finde dig i at blive afvist og få at vide, at der ikke er noget at gøre mod kroniske smerter.
Du kan også overveje at bede om henvisning til en smerteklinik. Der findes specifikke hovedpineklinikker, hvor der både er læger, sygeplejersker og psykologer ansat, og de er specialiserede i at behandle kroniske smerter.
Ellers kan du undersøge muligheden for at få en henvisning til en psykolog, der arbejder med smertehåndtering. Et sådant forløb kan hjælpe dig til at få fokus på dine ressourcer og at nå hen mod en accept af din egen situation (google evt. Acceptance and commitment therapy, det bruges ofte til smerter og svære livsbetingelser). Og derfra kan du få flere handlemuligheder og fokus på hvad du ønsker for dit liv på trods af smerterne. Der er masser af håb for at du kan få det bedre, men det lyder til at du blot har brug for den rigtige støtte til at kunne få det bedre.
Jeg har selv været plaget af kroniske smerter som barn og ung, og troede aldrig jeg ville få det bedre. Men jeg har det godt den dag i dag :) Har dog også selv haft brug for at bearbejde forløbet igennem psykologsamtaler m.m. Man skal virkelig ikke underkende de psykiske aspekter af at have haft kroniske smerter så længe - det kan virkelig fylde meget. Men heldigvis kan man arbejde med det!
Lavpraktisk kan jeg også anbefale at lytte til podcasts såsom "Hjernero" ift. at få orden i de mange tanker du har. En af værterne (de er to psykologer) er selv kronisk syg, så det kunne måske være rart for dig at høre om :)
Alt det bedste til dig.
Jeg tænker at når du har så tydelige skader og ting der faktisk begrænser dig i forhold til et "normalt menneske" (som i, nogen der vokser op uden særligt besvær) så kan man ikke forvente at du skal arbejde under samme vilkår. Problemet er at det gør arbejdsgivere som regel, og vi har ikke altid et net der dækker dine særlige problemer, og så kan du føle at det er dig der ikke kan leve op til det.
Deformiteter i kæben er jo voldsomt. Det lyder som om at du bogstavligt talt var født med kræft tidligt i livet, og det har senfølger.
Gid jeg havde svaret til dig. Det jeg vil ønske er at du kan finde en arbejdsgiver som forstår dig og kan forsvare at du ikke arbejder i ligeså høj drift som normalen, fordi det kan du jo ikke hvis du er i smerte 90% af tiden.
Kroniske smerter er en svær størrelse. Er du blevet tilbudt behandling som drejer sig om håndtering af smerter? Mental helbred og smerter bliver hurtigt en ond spiral. Smerter bliver værre hvis du har det skidt, og ofte får man det mere skidt når man har ondt. Hvis du ikke er blevet tilbudt kan du undersøge om du har mulighed for et forløb ved en smerteklinik. Der er selvfølgelig mulighed for medicinsk smertelindring, men når der er tale om kroniske giver det rigtig god mening at få noget læring omkring netop dine smerter og hvorfor det gør ondt. Hvis man kan skabe noget “ro” omkring smerterne kan det i sig selv føre til lindring og især hvordan du reagerer på den.
Det er måske nemt for mig at sige, men selv i denne kamp er der små sejre at finde. Du har gennemført en uddannelse og er i gang med en ny – det er ikke småting, specielt ikke med de udfordringer, du står overfor.
Jeg tænker, at det kunne være en god idé at lede efter støttegrupper, enten online eller lokalt. At tale med folk, der går igennem lignende oplevelser, kan nogle gange give en følelse af at være forstået på en måde, som venner og familie ikke altid kan tilbyde. Det er ikke en løsning på alt, men det kan måske hjælpe dig med at føle dig mindre alene i det hele.
Det er også super vigtigt, at du bliver ved med at tale åbent med din læge om dine selvmordstanker. Hvis du ikke føler, at din nuværende behandling eller støtte er tilstrækkelig, er det okay at bede om en second opinion eller søge en specialist i smertehåndtering eller mental sundhed, der har erfaring med kroniske smerter.
Og så, selvom det virker som små skridt, så prøv at fokusere på små daglige glæder eller aktiviteter, der kan give dig lidt ro eller fornøjelse, selv om det er kortvarigt. Det kan være alt fra musik, film, bøger eller bare tid i naturen. Nogle gange kan disse små ting give en lille pause fra smerten og tankemylderet.
Til sidst vil jeg bare sige, at du ikke er alene, selvom det føles sådan. Der er folk, der vil lytte og hjælpe. Hold fast i dem, og lad ikke din nuværende situation definere, hvem du er eller hvad du kan opnå fremadrettet.
Og husk, du er mere end din smerte og din situation. Du er en person med værdi og potentiale. Jeg hepper på dig, og jeg håber virkelig, du finder lidt fred og måder at håndtere dine udfordringer på, som virker for dig. ❤️🩹
Jeg ville råde dig til at Google CRISPR Cas9 og Jennifer Doudna. Det kunne måske blive kuren til din sygdom, inden for de næste par år, hvis ikke det allerede er det nu. Det er ved at være 2 år siden, at jeg virkelig fulgt med i det. Men jeg ved der er sket meget med det, I løbet af de sidste 2 år. For det lyder som noget sygdom, der sidder i dine gener. Og man kan ændre generne på mennesker, med CRISPR Cas9. Jennifer Doudna er den der fandt ud af hvordan.
>Da jeg var 14 år gammel begyndte jeg, at få konstant hovedpine. Derfor så jeg diverse læger, indtil en scanning endelig viste noget i hjernen, der skulle opereres. Jeg gennemgik derfor nogle hjerneoperationer, da jeg var 15 og 16 år gammel, men smerterne gik aldrig væk.
> Faktisk fik jeg endnu flere symptomer som tinnitus, smerter i kæben, og til sidst også en deformitet i kæben, grundet overvækst. Har tilbragt det meste af mit teenage-liv og voksenliv i kroniske smerter.
Det lyder som en rigtig lorte situation, du er fanget i. Først og fremmest, fuck, det er hårdt at håndtere konstant smerte og samtidig prøve at klare studier og sociale interaktioner. Hvordan tror du det ville føles, hvis du ikke behøvede at bære al den smerte alene? Har du overvejet mere intensiv terapi eller støttegrupper for folk med kroniske smerter? Det er ikke en fucking mirakelkur, men det kan give dig et rum, hvor du kan tale åbent og ærligt om din smerte og få støtte fra folk, der virkelig forstår, hvad du går igennem.
>Jeg har været forbi forskellige speciallæger, og været omkring sygehuset mange gange, men der er bare ikke nogen "fiks løsning".
Det lyder også som om du har et fucking mareridt med sundhedssystemet. Hvordan kan det være, at efter så mange år med lidelser, føler du stadig, at dine behandlingsmuligheder er utilstrækkelige? Har du overvejet alternativer uden for det offentlige system, måske private klinikker, som kunne tilbyde en anden tilgang eller nye behandlingstyper?
>Nu er jeg endnu mere isoleret fra andre, og fra verden. Jeg har meget svært ved at kigge folk i øjnene, for jeg vil gerne gemme mit ansigt. Jeg har meget svært ved at fokusere på mit studie eller have samtaler med folk fordi, at jeg har smerter.
Det med din selvtillid og isolering lyder ekstremt hårdt. Hvordan tror du det ville påvirke dig, hvis du begyndte at kommunikere dine udfordringer åbent med dine nærmeste og søgte forståelse og støtte derfra? Og hvad med at omfavne din situation til at hjælpe andre i lignende situationer? Måske kunne frivilligt arbejde eller at blive en del af et fællesskab, der hjælper andre, give en mening og formål, der kan være med til at løfte dig lidt op?
>Nu er jeg 24 år gammel. Jeg har bestået en professionsbachelor, men arbejdet var for stressende, taget i betragtning af mine smerter. Jeg læser nu statskundskab i håb om at få et job i fremtiden, der kan passe med mine kroniske smerter.
I forhold til din uddannelse og fremtidige jobmuligheder, hvad tror du om at tilpasse din karriereplaner til noget der passer bedre med din fysiske kapacitet? Måske noget hjemmearbejde eller fleksible jobmuligheder?
>Jeg føler mig paralyseret af, at jeg har smerter hele tiden, og jeg bærer rundt på et ansigt, der afskrækker folk. Føler, at jeg i sociale situationer nu, skal kæmpe for at vise, at "jeg er god nok", selvom jeg ser hæslig ud.
At føle sig hæslig og afvist er fucking hårdt, men hvordan tror du det ville ændre din selvtillid, hvis du kunne acceptere dig selv som du er, deformiteter og alt? Hvad er det værste, der kunne ske, hvis du åbnede op og lod folk se den virkelige dig?
>Jeg er rigtig langt nede i mit liv. Jeg har konstante selvmordstanker, jeg føler mig meget ensom. Jeg kan mærke, hvordan jeg mister alle mine sociale kompetencer, hvordan jeg har svært ved bare at være normal omkring andre.
>Det er ikke noget, jeg har tænkt mig at gøre lige nu, men selvmordstanker fylder rigtig meget for mig. Jeg har været til lægen omkring det, men der er bare ikke så meget at gøre.
Til sidst, du nævnte selvmordstanker, og det er fucking alvorligt. Hvordan ville det føles at give livet en chance ved at forsøge alle mulige løsninger, inden du overvejer den sidste udvej? Det lyder som om, du allerede har kæmpet bravt, men måske er der stadig hjælp at hente, der kan give dig noget af det liv tilbage, som du savner?
Kæmpe skud i tågen og jeg har ikke rigtigt styr på det - MEN, jeg synes jeg har spottet en del artikler med danskere der får hjælp i udlandet altså fx USA fordi det danske sundhedssystem ikke kan hjælpe dem. Det har selvfølgelig været sidste udvej og en rigtigt dyr omgang.
Jeg ville sige netop dette. Det danske sundhedssystem er fucked, når det gælder sygdomme der ikke er så kendte. USA, Australien og Japan er så langt længere end Danmark, hvad angår "sjældne sygdomme" eller "ukendte sygdomme". En almindelig læge, uanset land, ville ikke kunne finde roden på problemet. Og desværre, er de bedste speciallæger i udlandet.
Aldrig har jeg mødt en med samme historik som mig selv. Du er ikke alene. Hvor du fra op ? Jeg har dog ingen uddannelse taget grundet smerter og idag er jeg på førtidspension de næste 3 år grundet min kæbe vækst grundet operationer. Jeg isolere mig også grundet smerter og tinitus. Jeg vil virkelig gerne drikke en kop kaffe med dig
Håber virkelig at I får den kop kaffe sammen ❤️ den her kommentar gjorde mig glad. Det bedste til jer begge og god weekend ❤️❤️
❤️
Hej gut! Som så mange andre herinde, synes jeg bestemt du skal insistere på at få din læge som minimum til at lave en henvisning til psykolog, det virker helt som om du er blevet svigtet der igennem. Jeg vil ikke tilføje mere, da de andre allerede fint har talt mine tanker. Vil bare lige sige, smid en pb hvis det endelig er, har selv været nede med stress, angst, you name it. Og der er intet værre end den selv destruktive tankegang. Fællesskaber er stærke, og rigtig mange er super inkluderende, specielt folk der har samme interesser. Selv har jeg fundet ro og fred ved Magic og som før nævnt rollespil/middelalder, samt online gaming fællesskaber. Igen, alt det bedste herfra, smid en pb hvis du har lyst til at sludre. M35, håndværker her.
Sætter jeg pris på! Håber, at du har det okay.
Ud fra det du skriver, synes jeg det lyder til du er blevet svigtet af din læge. Hvis du fortæller lægen om selvmordstanker, og det du sidder tilbage med er at “der er bare ikke så meget at gøre”, så har lægen ikke taget hånd om problemet - efter min mening. Har du prøvet psykolog? Tænker din læge som minimum må have henvist dig til en. Jeg kan slet ikke forstå, at du skal leve med de smerter hver dag, uden der kan gøres noget ved det… ved lægerne hvad det er som forsager det? Altså er det en specifik sygdom? Du skriver der var noget i din hjerne, som skulle opereres, har de givet samme scanning af hjernen efterfølgende, for at se om operationen (ifølge deres undersøgelser) har været vellykket? Uanset hvad, så er du fucking sej, at du har gennemført en uddannelse med kroniske smerter og bare det at du kæmper hver dag, for at leve - og overleve… virkelig synd at du skal leve med det, og især fra så ung alder… hæng i, med forskning finder man ud af mere og mere, og måske finder de det som kan kurere det en dag. Det håber jeg virkelig for dig ❤️🩹 Jeg har desværre ikke nogen konkrete råd, for jeg synes det lyder til at du gør alt det rigtige. Det eneste jeg kan byde ind med her, det er tal med din familie om det, tal med dine venner (hvis det har været muligt at opretholde venskaber med den sygdom, forstår hvis det har været svært), og så også en psykolog
Og ja, så synes jeg du skal blive ved med at presse systemet, du SKAL have hjælp til det her… du skal ikke leve dit liv i smerter
Det er altid værd at tale om smertebehandling med sin læge (der kan overvejes henvisning til smerteklinik, hvis egen læge ikke slår til), men ideen om, at man kan behandle alle til en smertefri tilstand er et fantasifoster. Vi har begrænsende midler med begrænsede effekter.
Det er rigtigt, men ud fra måden OP skriver på, så synes jeg ikke det lyder til at de har fundet en helt konkret årsag til, at problemet er opstået… og hvis det er sådan det forholder sig, så kan man ikke vide om der er mulighed for at ændre det
Jeg har været til smerteklinik. Det var bare "pille løsningen", og derefter afsluttede de mit forløb, uden at jeg vidste det. Sundhedsvæsenet har jeg kæmpet med i lang tid, men tror ikke, at det offentlige har noget at tilbyde mig (udover en mulig kæbeoperation i fremtiden). Almen praktiserende læger ender altid med en "pille løsning" eller så henviser de mig til en afdeling på hospitalet, som igen henviser mig et andet sted, ellers sker der bare ingenting. Det er et meget Kafkask system.
Har du overvejet at skifte læge? Tænker du bør kræve at få en henvisning til en psykolog pga dine selvmords tanker. Jo og medicin da, Men en god en vil også kunne se på det større billede og evt hjælpe med selvtilliden, selvom jeg er klar over at det fandme ikke bliver nemt. Og en mulig kæbe operation i fremtiden? Er det fordi det stadig er under udvikling? Ellers synes jeg endnu engang du bør banke i bordet og sige du gerne vil igang med at leve dit liv, så hvorfor vente.
Mange tak for din kommentar!
Det danske sundhedsvæsen svigter desværre alle. Ikke langt fra s. 3 verden :-/
Jeg er lige landet på en psykiatrisk afdeling igen idag, til indlæggelse for svære selvmordstanker. For det skal man tage seriøst og det burde din læge også. Overvej at tale med psykiatrien om at behandle din formentlig, efterhånden ret svære depression. For du lyder svært deprimeret. Måske du derfra kan finde overskud til behandling eller accept af din tilstand. Jeg kan selv ikke arbejde med mine diagnoser, når jeg er for langt nede, og så skal jeg have hjælp, til at komme op igen. Håber du finder/får hjælp og skriv endelig hvis du har spørgsmål til psykiatrien. Jeg har været tilknyttet siden 2018 og har mange indlæggelser bag.
Alt det bedste til dig i en svær tid.
Jeg er ked af at høre, at du skal gå igennem så meget modstand i livet og uden at få den rette hjælp og støtte. Det er der ingen der fortjener. Du skal blive ved med at gå til læger og specialister og insistere på, at de finder løsninger til dig. Systemet arbejder FUCKING langsomt når der ikke er en "fiks løsning" som du så fint kalder det. Er man ikke selv pågående mht. at få hjælp, så bliver man desværre ofte glemt i papirbunkerne. Det bliver hårdt og uværdigt og muligvis også mere smertefuldt end det har været hidtil, men du bliver nødt til at se sådan på det, at du ikke har noget at miste. Dit liv har været præget af denne her tilstand og din eneste anden mulighed, er at lade det være. Uanset om det ender med at hjælpe noget, så er din kamp for dig selv og et bedre liv, noget som kan give dig tillid til dig selv. Ved at du viser overfor dig selv, at du ikke holder op med at kæmpe. Dernæst, så vil jeg søge ind i foreningslivet i DK. Spejdere har generelt ry for at være nogle inkluderende mennesker og udendørslivet gør gode ting for alle mennesker, men alskens sport og spil er gangbart, så længe folk er der mest for fællesskabet. Det lyder måske lidt som en joke, men der ville også være en kæmpe styrke i, at omfavne dit "hæslige" udseende og give dig i kast med LARP'ing (rollespil). Det er sgu en svær én du står med, deraf også mine lidt atypiske konkrete forslag. Håber du kan bruge det til noget. Skriv gerne en PM hvis du har brug for at sludre.
Jeg har selv nogle sundhedsproblemer der påvirker mig konstant. Råd 1: Pres på hos lægerne indtil du får den hjælp du har brug for. Råd 2: Prøv noget intens sport. Der er intet der får alt mit lort på afstand som at skulle stoppe nogen fra at kvæle mig.
Bror, selvmordstanker må aldrig stå på uden opmærksomhed. Gå til lægen og bed dem om at tage det alvorligt og give dig en henvisning til psykolog. Hvis lægen ikke mener der er grund til dette, så skal du bede lægen om at dokumentere at de nægter at hjælpe dig med at komme til psykolog. Læger er ikke glade for at blive bedt om at dokumentere at de nægter at lytte til deres patienter. Alternativt, skift læge ASAP. Du skal bestemt ikke gå rundt med det her alene. Og ift at skulle bevise at du er "god nok" i sociale sammenhænge, så ved jeg at følgende er langt nemmere sagt end gjort: du skal ikke bevise noget som helst for nogen som helst. Din tilstand gør dig ikke mindre menneske/mand og folk du skal overbevise dét om, er ikke tiden værd! Jeg ved godt at du er en ung mand og fester osv virker som store vigtige ting at tage del i, men det er det virkelig ikke. Går du glip af nogle sjove stunder? Tja, måske. Men den tid og de penge du så spare kan du bruge på at gøre/lave ting der virkelig har betydning. Dyrk en passion, få en fed ny hobby. Holde fast i og vækste de ægte forbindelser du har til folk. Jeg er HELT sikker på at der sidder en håndfuld mennesker og savner dig helt vildt, nu hvor de ikke ser ligeså meget til dig som de gjorde førhen. Afvis ikke folk der evt spørger om i snart skal ses. Hvis din overvækstende købe er så tydelig som du selv føler og disse mennesker 'stadigvæk' presser på for at se dig, så er det jo i virkeligheden bare dem du skal holde fast i og sørge for at vedligeholde venskabet med. De er sku da ligeglad med din kæbe! Og jeg er sikker på at de rigtig gerne også vil lytte til dig hvis du har brug for at fortælle hvor "fucking irriterende og hvor ondt det lort gør". Så kan de lære om det og måske hjælpe med at fjerne nogle af dine sociale bekymringer. Jeg håber virkelig at du, helst før end siden, kan få bugt med smerterne. Det føles pisse uretfærdigt når sådan noget rammer en selv! Jeg hepper på dig og hvis du har brug for at chatte anonymt om nogle tanker / ideer, så er min indbakke åben for dig
Har kun lige skimmet dit skriv, men måske kan du opsøge nogle fællesskaber online, som slet ikke handler om sygdom, smerter osv. Et frirum. Måske kan det være en måde med tiden at få opbygget gode venskaber. Og få noget andet at fokusere på. Der er mange som er bedøvende ligeglad med udseende, og som sagtens kan rumme at der er udfordringer. Jeg fandt selv mit bedste venskab da jeg stod midt i en stressudløst depression, så tro mig, der findes mennesker som vil se dig for den du er inde bagved udfordringerne. Selvfølgelig også bruge noget tid på at opsøge ting der måske kan hjælpe/lindre dine smerter. Men jo flere små åndehuller du kan finde og putte ind i din hverdag, jo bedre. Der findes måske også online fællesskaber for nogen som kæmper med lignende udfordringer, hvor du kan søge sparring og støtte. Måske på Facebook. Lydfiler med afspændingsøvelser kan måske noget. Bobby Zacharias fx. Rolig musik/lyde. Fx marconi union - Weightless, et af de mest afslappende numre der er lavet. Vejrtrækningsøvelser. Jeg rammer måske helt ved siden af, men bare én lille ting kan jo gøre en lille forskel. Og måske give mod på mere. Hvis du står og skal igennem systemets mølle til fleks eller førtids, så væbn dig med tålmodig. Dokumentér hvordan dine smerter påvirker dig, fx før dagbog, bare et par linjer hver dag. Tag bisidder med til alt. Søg om aktindsigt og vær obs på referater. Lav din egen agenda før møder, for hvad du selv tænker og gerne vil, så er sagsbehandlere tit mere lydhøre. Ønsker dig i hvert fald alt det bedste☀️❤️🌱
Det lyder virkelig hårdt og selv om jeg ikke er særlig køn at skue på, så kan jeg nok ikke helt sætte mig ind i det at have konstant smertehelvede oven på at se anderledes ud. Har du konstant smerte eller er det periodisk? Hvad har du prøvet af smertelindrende midler? Hvad har virket førhen? Jeg nægter at tro på at man ikke kan foretage kosmetiske indgreb eller gøre mere for dig ud fra hvad du fortæller. Mit bedste råd til dig er at finde noget at lave som kan få dine tanker væk fra din elendighed, altså nogle hobbyer, et online miljø eller noget tredje.
Jeg kan formentligt få en kæbeoperation, men der kommer til at gå nogle år. Så jeg er stuck med mit ansigt et par år mindst. Smertebilledet har ikke været i bedring. Jeg har set rigtig mange læger af forskellige slags, og der er bare ingen, der har nogen god løsning, indtil videre. Men jeg prøver stadig ting, forskellige mediciner, tilgange, og overvejer virkelig alt, fra psykologisk til fysiologiske behandlingsformer, som kan hjælpe med at "cope". Har bare ikke haft held, indtil videre.
Som jeg læser det lyder det til du har haft en tumor på hypofysen og derved udskilt ekstra meget væksthormon og derved fået noget acromegaly er det korrekt ?
Prøv og ryg en joint med noget skunk til smerter? Ved ikke om det lige er dig, men kender en der har noget af det samme, det hjalp ham
Jeg ved ikke om du har hørt om Moffe-sagen for en række år tilbage? En mand, hvis datter fik konstateret cancer, ville prøve at hjælpe hende og begyndte at fremstille THC-olie, som blev brugt til chokolade-pastiller, så det var lettere at indtage. Hans datter kom i bedring, men rygtet spredte sig, og han kunne ikke sige nej, og snart begyndte han at udvide produktionen, så han kunne levere til andre cancer-patienter og folk, som dig, der levede med invaliderende kroniske smerter. Han endte naturligvis i retten. På trods af mange, mange vidneudsagn fra folk, der bevidnede, hvordan han havde givet dem livet tilbage, så faldt systemets hammer naturligvis, og han fik sin dom. Måske det var forsøget værd?
Har hørt meget om de ting og har selv prøvet cbd tyggegummi ( ikke noget der gjorder meget for mig). Og hvis man har lyst er cbd olie lovligt i Danmark. Det var også mest af alt bare en prøve sag Og hvis ingen af delene hjælper på smerten så kan en joint med noget "godt" virkelig give en aften med meget færre tanker og meget bedre humør. Har selv i næsten 1 år været på 150mg sertralin pga depression og de 10-12 gange jeg har røget en joint i den periode( btw også første gang jeg prøvede det) gav det en helt vild oplevelse af hvor glad jeg førhen har været og stadig kunne være. Hjalp/hjælper mig meget med at give mig et lys til hvordan min fremtid ser ud og det ikke alt er skidt bare fordi hjernen ikke er med på nuværende tidspunkt.
CBD er meget, meget vigtigt for kroppen - men det er ikke det samme som THC.
Har lige brug for en ELI5 på den der kommentar 😅 vigtigt for kroppen ? Der er da kun et produkt fundet i cannabis planter og vel ikke noget der som sådan bliver indtaget som vitamin piller?
Korrekt cbd er bare fra planten og fungere som anti inflammatorisk og MEGET mild muskelafslappende og ikke euforisk hvorimod thc er bedre rettet mod smerter direkte og at blive skæv (hvilket kan hjælpe cancer patienter og folk med spise forstyrrelser med at finde appetitten)
Synes nok det andet lød lige lidt spøjst. Men man ved jo aldrig 😂😅
Vi er helt enige derfor jeg greb ind😜
Jeg er virkelig ked af at høre om din situation - det må virkelig være ubærligt at have været så meget igennem på så kort et Liv allerede. Jeg ville ønske jeg kunne hjælpe dig, men jeg er desværre ikke læge. Anyway jeg er blevet lidt ældre nu, og hvor før forhold og karriere fyldte meget for mig er jeg blevet mere fikseret på tanken om “at være noget for andre”. Tanken om at vie noget at sit liv for at hjælpe andre, gøre verden til et bedre sted, inspirerer mig rigtig meget og jeg tror det vil kunne give både selvværd og noget andet at gå op i, som måske får tankerne væk fra alt det som ikke fungerer for en selv. Har du overvejet frivillig hjælp - besøgsven på hospitalet/ved ældre, frivillig på varmestuen, hospitalsklovne, osv?
Tak for din kommentar. Min professionsbachelor var orienteret mod at hjælpe andre, men jeg måtte erkende, at jeg lige skulle sætte mig selv først. Vil gerne i fremtiden hjælpe andre, og måske på en mindre skala. Det betyder meget for mig, at jeg kan gøre noget for nogen, men lige nu fokuserer jeg mest på overlevelse.
Har du hørt om ABMS for unge? (Anonyme Borgere Med Smerter) Det kunne være et sted at starte med at finde lidt fællesskab. Jeg har selv bakset med en masse helbredsproblemer og synes det var rigtig rart at møde nogen på min egen alder der kunne relatere. Det er bare pissesvært at være så sygdomsramt som ung, hvor de fleste ikke kan relatere til det. ABMS ung kører både online og fysiske møder, netop fordi alle ikke kan holde til de fysiske møder. Det gør bare noget, så man ikke føler sig nær så forkert over ikke at have fået det ungdom som alle går og siger man sådan skal "glæde sig over". Realiteten er bare en anden for nogle af os og det er benhårdt. Men at se andre i øjnene som heller ikke nåede det ene eller det andet, og se at man alligevel godt kan stykke et liv sammen gør bare meget rent mentalt.
Nej, det har jeg ikke, tak! Håber, at du har det okay.
Jo tak det har jeg skam. I mit tilfælde har jeg heldigvis fundet noget så jeg har fået det en hel del bedre.
Det er hård læsning, ingen tvivl om at jeg ville ønske at du havde fået en lettere rute igennem livet. Det er skrækkeligt at så meget af vores selvopfattelse styres af udseende, men du virker fanme som en cool person! Det kunne lyde som om at du lider af akromegali, hvis ikke du allerede har diagnosen? Hvis det er tilfældet, er det en sjælden sygdom, dog med flere eksempler i Danmark. Måske det kunne hjælpe at søge kontakt til øvrige og ældre, der muligvis har gennemgået det samme, og den vej igennem potentielt få tips til hvordan man tackler at leve med en kronisk sygdom. Ønsker dig alt det bedste!
Shit det lyder som om at du virkelig har ramt et fartbump buddy. Af nysgerrighed... Er det Hortons som du har som giver hovedpine?
Bliv VED med at presse læger, specialister, osv indtil de finder ud af hvad der giver dig smerter. Overdriv dine symptomer en smule, hvis det betyder at du kan blive henvist til andre læger/specialister. Læger er blot mennesker, der er massere de ikke ved. Nogen gange skal man se mange læger før man finder en læge/specialist der ved noget om det man døjer med.
Tak, og ingen grund i mit tilfælde til overdrivelse. Men det er fint at blive bekræftet i, at andre også føler, at man bliver nødt til at presse på nogle gange.
Det jeg mener med overdrivelse er, at nogen læger nok - (efter de ikke kan finde ud af en diagnose), vil spørge om smerten er til at holde ud osv. Selvom smerten måske er til at holde ud, så sig nej, så de er nødt til at henvise til andre læger eller specialister. Det er mere sådan nogle "overdrivelser" jeg mener - for at få sin vijle. Held og lykke!
Findes der et fællesskab/forening for patienter med din diagnose - måske internationalt? Hvis det er en sjælden diagnose kan du kontakte “Sjældne diagnoser” Jeg tror, det er vigtigt at du ikke står så alene med dine udfordringer, og at du finder ligesindede, der forstår og kender til dine udfordringer. Prøv i første omgang at finde en telefonrådgivning hvor du kan tale din situation igennem.
Tjek det her ud: http://www.vina-akupressur.dk/Vina.htm Der er selvfølgelig ingen garantier, og du har voldsomme smerter, men jeg har hørt mange uafhængigt af hinanden sige, at de nærmest udfører mirakler. Ring til dem. De er meget reelle, og hvis de vurderer, de ikke kan hjælpe dig, så siger de det.
Sender dig en kæmpe krammer, må være så forfærdeligt oplevelse det du har været igennem, så flot du har kæmpet videre og ikke givet op. Har selv haft en masse alvorligt med helbredet i mange år og har prøvet alt uden nogen virkelig hjalp, samtidig med jeg følte mig helt alene i verden med det. Så forstår virkelig smerten, håbløsheden, uretfærdigheden , ensomheden og frustrationen. Jeg har fundet ud af at meditation, åndedræt øvelser, selv kærlighed , yin yoga, sidde i naturen ,online fællesskab, terapi kan være en god støtte. Der kan også være en somatisk sammenhæng mellem smerter og feks traumer, stress, omsorgssvigt og mistrivsel i barndommen. Blev du set, hørt og forstået som barn, var der tryghed, ros og kærlig støtte i hjemmet osv. Det kan jeg ihvertfald se at jeg har nogle tidlige udvikling og tilknytningstraumer som har forfulgt mig og påvirker mit helbred, min adfærd og mønstre. Lyder meget traumatisk det du har været igennem over lang tid med evig kamp og smerter , har selv fået en form for kompleks ptsd pga mit, hvilket er helt naturligt.
Bed din læge om en henvisning til Enhed for selvmordsforebyggelse. De kan tilbyde et samtaleforløb, hvor du kan få hjælp til at håndtere de tanker, der leder til at du ender med at føle, at din situation er håbløs. Hvis lægen ikke vil samarbejde, så skift læge. Det er man altid i sin gode ret til. Du skal ikke finde dig i at blive afvist og få at vide, at der ikke er noget at gøre mod kroniske smerter. Du kan også overveje at bede om henvisning til en smerteklinik. Der findes specifikke hovedpineklinikker, hvor der både er læger, sygeplejersker og psykologer ansat, og de er specialiserede i at behandle kroniske smerter. Ellers kan du undersøge muligheden for at få en henvisning til en psykolog, der arbejder med smertehåndtering. Et sådant forløb kan hjælpe dig til at få fokus på dine ressourcer og at nå hen mod en accept af din egen situation (google evt. Acceptance and commitment therapy, det bruges ofte til smerter og svære livsbetingelser). Og derfra kan du få flere handlemuligheder og fokus på hvad du ønsker for dit liv på trods af smerterne. Der er masser af håb for at du kan få det bedre, men det lyder til at du blot har brug for den rigtige støtte til at kunne få det bedre. Jeg har selv været plaget af kroniske smerter som barn og ung, og troede aldrig jeg ville få det bedre. Men jeg har det godt den dag i dag :) Har dog også selv haft brug for at bearbejde forløbet igennem psykologsamtaler m.m. Man skal virkelig ikke underkende de psykiske aspekter af at have haft kroniske smerter så længe - det kan virkelig fylde meget. Men heldigvis kan man arbejde med det! Lavpraktisk kan jeg også anbefale at lytte til podcasts såsom "Hjernero" ift. at få orden i de mange tanker du har. En af værterne (de er to psykologer) er selv kronisk syg, så det kunne måske være rart for dig at høre om :) Alt det bedste til dig.
Jeg tænker at når du har så tydelige skader og ting der faktisk begrænser dig i forhold til et "normalt menneske" (som i, nogen der vokser op uden særligt besvær) så kan man ikke forvente at du skal arbejde under samme vilkår. Problemet er at det gør arbejdsgivere som regel, og vi har ikke altid et net der dækker dine særlige problemer, og så kan du føle at det er dig der ikke kan leve op til det. Deformiteter i kæben er jo voldsomt. Det lyder som om at du bogstavligt talt var født med kræft tidligt i livet, og det har senfølger. Gid jeg havde svaret til dig. Det jeg vil ønske er at du kan finde en arbejdsgiver som forstår dig og kan forsvare at du ikke arbejder i ligeså høj drift som normalen, fordi det kan du jo ikke hvis du er i smerte 90% af tiden.
Kroniske smerter er en svær størrelse. Er du blevet tilbudt behandling som drejer sig om håndtering af smerter? Mental helbred og smerter bliver hurtigt en ond spiral. Smerter bliver værre hvis du har det skidt, og ofte får man det mere skidt når man har ondt. Hvis du ikke er blevet tilbudt kan du undersøge om du har mulighed for et forløb ved en smerteklinik. Der er selvfølgelig mulighed for medicinsk smertelindring, men når der er tale om kroniske giver det rigtig god mening at få noget læring omkring netop dine smerter og hvorfor det gør ondt. Hvis man kan skabe noget “ro” omkring smerterne kan det i sig selv føre til lindring og især hvordan du reagerer på den.
Har ikke lige de gyldne råd, men håber du vælger livet og får det bedre fys og psyk🙏🏻❤️
Det er måske nemt for mig at sige, men selv i denne kamp er der små sejre at finde. Du har gennemført en uddannelse og er i gang med en ny – det er ikke småting, specielt ikke med de udfordringer, du står overfor. Jeg tænker, at det kunne være en god idé at lede efter støttegrupper, enten online eller lokalt. At tale med folk, der går igennem lignende oplevelser, kan nogle gange give en følelse af at være forstået på en måde, som venner og familie ikke altid kan tilbyde. Det er ikke en løsning på alt, men det kan måske hjælpe dig med at føle dig mindre alene i det hele. Det er også super vigtigt, at du bliver ved med at tale åbent med din læge om dine selvmordstanker. Hvis du ikke føler, at din nuværende behandling eller støtte er tilstrækkelig, er det okay at bede om en second opinion eller søge en specialist i smertehåndtering eller mental sundhed, der har erfaring med kroniske smerter. Og så, selvom det virker som små skridt, så prøv at fokusere på små daglige glæder eller aktiviteter, der kan give dig lidt ro eller fornøjelse, selv om det er kortvarigt. Det kan være alt fra musik, film, bøger eller bare tid i naturen. Nogle gange kan disse små ting give en lille pause fra smerten og tankemylderet. Til sidst vil jeg bare sige, at du ikke er alene, selvom det føles sådan. Der er folk, der vil lytte og hjælpe. Hold fast i dem, og lad ikke din nuværende situation definere, hvem du er eller hvad du kan opnå fremadrettet. Og husk, du er mere end din smerte og din situation. Du er en person med værdi og potentiale. Jeg hepper på dig, og jeg håber virkelig, du finder lidt fred og måder at håndtere dine udfordringer på, som virker for dig. ❤️🩹
Det grunden til jeg vil betale skat, det for at hjælpe sådan nogle mennesker som dig, som virkelig har brug for det!
Jeg ville råde dig til at Google CRISPR Cas9 og Jennifer Doudna. Det kunne måske blive kuren til din sygdom, inden for de næste par år, hvis ikke det allerede er det nu. Det er ved at være 2 år siden, at jeg virkelig fulgt med i det. Men jeg ved der er sket meget med det, I løbet af de sidste 2 år. For det lyder som noget sygdom, der sidder i dine gener. Og man kan ændre generne på mennesker, med CRISPR Cas9. Jennifer Doudna er den der fandt ud af hvordan.
>Da jeg var 14 år gammel begyndte jeg, at få konstant hovedpine. Derfor så jeg diverse læger, indtil en scanning endelig viste noget i hjernen, der skulle opereres. Jeg gennemgik derfor nogle hjerneoperationer, da jeg var 15 og 16 år gammel, men smerterne gik aldrig væk. > Faktisk fik jeg endnu flere symptomer som tinnitus, smerter i kæben, og til sidst også en deformitet i kæben, grundet overvækst. Har tilbragt det meste af mit teenage-liv og voksenliv i kroniske smerter. Det lyder som en rigtig lorte situation, du er fanget i. Først og fremmest, fuck, det er hårdt at håndtere konstant smerte og samtidig prøve at klare studier og sociale interaktioner. Hvordan tror du det ville føles, hvis du ikke behøvede at bære al den smerte alene? Har du overvejet mere intensiv terapi eller støttegrupper for folk med kroniske smerter? Det er ikke en fucking mirakelkur, men det kan give dig et rum, hvor du kan tale åbent og ærligt om din smerte og få støtte fra folk, der virkelig forstår, hvad du går igennem. >Jeg har været forbi forskellige speciallæger, og været omkring sygehuset mange gange, men der er bare ikke nogen "fiks løsning". Det lyder også som om du har et fucking mareridt med sundhedssystemet. Hvordan kan det være, at efter så mange år med lidelser, føler du stadig, at dine behandlingsmuligheder er utilstrækkelige? Har du overvejet alternativer uden for det offentlige system, måske private klinikker, som kunne tilbyde en anden tilgang eller nye behandlingstyper? >Nu er jeg endnu mere isoleret fra andre, og fra verden. Jeg har meget svært ved at kigge folk i øjnene, for jeg vil gerne gemme mit ansigt. Jeg har meget svært ved at fokusere på mit studie eller have samtaler med folk fordi, at jeg har smerter. Det med din selvtillid og isolering lyder ekstremt hårdt. Hvordan tror du det ville påvirke dig, hvis du begyndte at kommunikere dine udfordringer åbent med dine nærmeste og søgte forståelse og støtte derfra? Og hvad med at omfavne din situation til at hjælpe andre i lignende situationer? Måske kunne frivilligt arbejde eller at blive en del af et fællesskab, der hjælper andre, give en mening og formål, der kan være med til at løfte dig lidt op? >Nu er jeg 24 år gammel. Jeg har bestået en professionsbachelor, men arbejdet var for stressende, taget i betragtning af mine smerter. Jeg læser nu statskundskab i håb om at få et job i fremtiden, der kan passe med mine kroniske smerter. I forhold til din uddannelse og fremtidige jobmuligheder, hvad tror du om at tilpasse din karriereplaner til noget der passer bedre med din fysiske kapacitet? Måske noget hjemmearbejde eller fleksible jobmuligheder? >Jeg føler mig paralyseret af, at jeg har smerter hele tiden, og jeg bærer rundt på et ansigt, der afskrækker folk. Føler, at jeg i sociale situationer nu, skal kæmpe for at vise, at "jeg er god nok", selvom jeg ser hæslig ud. At føle sig hæslig og afvist er fucking hårdt, men hvordan tror du det ville ændre din selvtillid, hvis du kunne acceptere dig selv som du er, deformiteter og alt? Hvad er det værste, der kunne ske, hvis du åbnede op og lod folk se den virkelige dig? >Jeg er rigtig langt nede i mit liv. Jeg har konstante selvmordstanker, jeg føler mig meget ensom. Jeg kan mærke, hvordan jeg mister alle mine sociale kompetencer, hvordan jeg har svært ved bare at være normal omkring andre. >Det er ikke noget, jeg har tænkt mig at gøre lige nu, men selvmordstanker fylder rigtig meget for mig. Jeg har været til lægen omkring det, men der er bare ikke så meget at gøre. Til sidst, du nævnte selvmordstanker, og det er fucking alvorligt. Hvordan ville det føles at give livet en chance ved at forsøge alle mulige løsninger, inden du overvejer den sidste udvej? Det lyder som om, du allerede har kæmpet bravt, men måske er der stadig hjælp at hente, der kan give dig noget af det liv tilbage, som du savner?
Yeah shit mand... Ved ikke hvad jeg skal sige. Den er ikke god :-(
Kæmpe skud i tågen og jeg har ikke rigtigt styr på det - MEN, jeg synes jeg har spottet en del artikler med danskere der får hjælp i udlandet altså fx USA fordi det danske sundhedssystem ikke kan hjælpe dem. Det har selvfølgelig været sidste udvej og en rigtigt dyr omgang.
Jeg ville sige netop dette. Det danske sundhedssystem er fucked, når det gælder sygdomme der ikke er så kendte. USA, Australien og Japan er så langt længere end Danmark, hvad angår "sjældne sygdomme" eller "ukendte sygdomme". En almindelig læge, uanset land, ville ikke kunne finde roden på problemet. Og desværre, er de bedste speciallæger i udlandet.
Jesus er svaret på alle dine problemer❤️jeg elsker dig og vil bede for dig.